Povestea lui Alex
În ajunul celei de-a 6-a aniversări a copilului nostru Alex (aprilie 2024), am auzit cuvintele înspăimântătoare pe care niciun părinte nu vrea să le audă… „Copilul dumneavoastră are o mutație genetică; confirmăm diagnosticul de distrofie musculară progresivă de tip Duchenne.” Am început o cursă contra cronometru, deoarece boala progresează rapid (cauzând deformări ale corpului, dizabilitate, afectând sistemul respirator, digestiv și inima), și trebuia să găsim rapid un tratament adecvat. În Bulgaria, boala este considerată netratabilă și se aplică doar terapia agresivă cu corticosteroizi, care poate declanșa alte boli. Am găsit speranță și o alternativă la clinica LIV Hospital din Turcia, cu echipa profesorului Dr. Erdal Karayoz. Aceștia aplică terapie cu celule stem, terapie cu ozon și fizioterapie, cu un cost de 10.000 de euro pe perfuzie. Aceste perfuzii sunt necesare pentru a menține corpul lui Alex și a-l ține pe picioare, prevenind progresia bolii. În prezent, tratamentul se face la fiecare 2–3 luni, fiind necesare cel puțin încă 10 perfuzii. În acest moment, există un medicament care costă peste 3 milioane USD, dar se preconizează că prețul va scădea în viitor, făcându-l accesibil, astfel încât Alex și mulți alți copii să poată fi vindecați. Până atunci, avem nevoie de sprijinul vostru pentru a-i oferi copilului nostru o viață normală și completă, o copilărie fericită și un zâmbet pe față. Oricine dorește și are posibilitatea poate să ne sprijine financiar și să distribuie contul de donații al lui Alex.
Cont de donații la Banca DSK
Titular: Alexander Angelov Simeonov
IBAN: BG19STSA93000031476151
BIC: STSABGSF
Cauza sociala
Cauză cu misiune
Mai puține deșeuri, mai multă bunătate
La Hotelul Aquamarine, credem că binele începe cu alegeri mici – atât în bucătărie, cât și în inimă. De aceea am lansat inițiativa noastră „Mâncare pentru viață” – un proiect pentru gestionarea responsabilă a risipei alimentare. În loc să aruncăm excesul de mâncare, ne optimizăm procesele pentru a reduce risipa și a elibera resurse pentru cauze cu adevărat semnificative.
Îl ajutăm pe Alex
Cu fondurile strânse din reducerea risipei alimentare, îl sprijinim pe Alex – un copil curajos care se luptă cu un sindrom rar și grav. Fiecare leu economisit din mâncarea aruncată va fi donat pentru tratamentul său. Pentru noi, aceasta nu este doar o gest, ci o datorie morală.
Cadou cu scop
În parteneriat cu mame talentate care au grijă de copiii lor bolnavi, oferim cadouri realizate manual, pline de poveste și suflet. Fiecare obiect este creat cu dragoste și speranță pentru un viitor mai bun. Prin achiziționarea acestor „cadouri cu scop”, sprijiniți direct familiile aflate în nevoie.
Schimbarea începe cu tine.
Îți mulțumim că faci parte din comunitatea noastră! Alegând să stai la noi și/sau să cumperi un cadou cu cauză, faci deja o diferență. Mai puține deșeuri. Mai multă grijă. Ajutor real.
Povestea lui Alex
În ajunul celei de-a 6-a aniversări a copilului nostru Alex (aprilie 2024), am auzit cuvintele înspăimântătoare pe care niciun părinte nu vrea să le audă… „Copilul dumneavoastră are o mutație genetică; confirmăm diagnosticul de distrofie musculară progresivă de tip Duchenne.” Am început o cursă contra cronometru, deoarece boala progresează rapid (cauzând deformări ale corpului, dizabilitate, afectând sistemul respirator, digestiv și inima), și trebuia să găsim rapid un tratament adecvat. În Bulgaria, boala este considerată netratabilă și se aplică doar terapia agresivă cu corticosteroizi, care poate declanșa alte boli. Am găsit speranță și o alternativă la clinica LIV Hospital din Turcia, cu echipa profesorului Dr. Erdal Karayoz. Aceștia aplică terapie cu celule stem, terapie cu ozon și fizioterapie, cu un cost de 10.000 de euro pe perfuzie. Aceste perfuzii sunt necesare pentru a menține corpul lui Alex și a-l ține pe picioare, prevenind progresia bolii. În prezent, tratamentul se face la fiecare 2–3 luni, fiind necesare cel puțin încă 10 perfuzii. În acest moment, există un medicament care costă peste 3 milioane USD, dar se preconizează că prețul va scădea în viitor, făcându-l accesibil, astfel încât Alex și mulți alți copii să poată fi vindecați. Până atunci, avem nevoie de sprijinul vostru pentru a-i oferi copilului nostru o viață normală și completă, o copilărie fericită și un zâmbet pe față. Oricine dorește și are posibilitatea poate să ne sprijine financiar și să distribuie contul de donații al lui Alex.
Cont de donații la Banca DSK
Titular: Alexander Angelov Simeonov
IBAN: BG19STSA93000031476151
BIC: STSABGSF
Povestea lui Deniz
Povestea noastră a început acum trei ani și jumătate. Am avut o sarcină minunată, iar totul părea normal. Pe 09.11.2021 s-a născut micuțul nostru soare. S-a născut cu greutate și înălțime scăzută și i s-a descoperit un suflu la inimă. Neonatologii au efectuat toate testele necesare și au spus că este sănătos și poate merge acasă. Și atunci a început totul…
Colici foarte dureroase și prelungite, plâns constant, nu reușeam să-l liniștim timp de ore, probleme de somn, refuz de mâncare, întârziere în dezvoltarea motrică și multe altele. După trei luni și jumătate, Deniz a fost diagnosticat cu un sindrom genetic rar numit sindromul Williams-Beuren (sindromul Elfilor) – o deleție a aproximativ 26 de gene pe cromozomul 7, precum și malformații cardiace – stenoză pulmonară și stenoză aortică supravalvulară.
Am început imediat intervenția timpurie pentru dezvoltarea sa. La un an și jumătate, colicile au dispărut, iar el a devenit un copil foarte fericit – a început să exploreze lumea din jur cu o curiozitate enormă, a devenit foarte sociabil și fiecare mică realizare a fost cel mai minunat lucru pentru noi!
Acesta este Deniz – un copil care iubește muzica, râsul și viața.